日々の話

【サルコイドーシス】母親が聞いたことない名前の指定難病になった話

※本ブログの内容は医学知識のカケラもない、いち作曲家のメモ書き的な内容です。専門知識が必要な方は必ず医師に相談してくださいね。

先日、実家の母に右目の右半分が曇って見えるという症状が現れました。

普段から通っている近所の眼科(手術も多数行う名医さんです)では原因がわからず、都内の大学病院での検査をした結果「サルコイドーシス」と診断されました。

インチョー

サルコイ?? ドーシス???  なんじゃそりゃ???

ヨメサン

変わった病名ね。

聞いたこともない病名に戸惑いつつも、症状が出ているのが「目」ということもあり、私もいろいろと調べてみることにしました。

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サルコイドーシスとは

原因不明、治療法も確立してない指定難病

当然、まずはググってみます。

…が、多くのページは書いてあることが難しく、しかも説明が長くてよくわからない。。

アホな私がいろんなHPを見て集めた情報を要約すると、だいたい以下の通り。

原因不明で、治療法も確立してない指定難病である

「肉芽腫」という結節が全身のさまざまな臓器に発生する

肺、目、皮膚、骨、心臓など、いろいろな場所に発生する可能性がある。

ほっといたら治ることも多い(なので、疾患していることに気づかない人もいる)

男性は若年層、女性は高齢者に多い

平成26年度での患者数は2万6千人

治療にはステロイド剤を使用するのが一般的

原因不明で根本治療もないというのがモヤモヤしますな…。

ツイッターで意見求めてみた

求ム当事者意見

こういうことは当事者に聞いてみるのが一番!

ということで、ツイッターに質問を投稿してみました。

このリツイートが20件、インプレッションが5000程度ですが、それでも3名の患者さんからコメントを頂けました。

患者数は全国で2万6千人ということでしたが、インプレッションからの割合を考えるともっと多いような印象です。

https://twitter.com/kininboru/status/1164886956901146625

かなり長期的な治療を続けている方や、心臓に発症されてペースメーカーを埋め込んでいる方もいらっしゃいました。

やはり一筋縄ではいかなそう…。

とはいえ、同じ病気で治療に取り組んでいる方々の意見を聞けたのは心強いです。みなさん完治できるといいなぁ…。

母の病状の経過に関しては、このブログで随時報告していくつもりです。

気長にお付き合いください。

追記 2019/12/8

検査の結界、右目の手術をすることが決定しました。ただ、手術の予約待ち人数が300人以上いるらしく、施術は年明け以降になりそうです。すごい人数だなぁ…。

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